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Número 11 - Agosto 2014
Prevención de trastornos mentales en hijos de
personas afectadas por trastornos mentales graves
Mónica Contreras, Raquel Del Amo, Manuel Muñoz y Sonia Panadero

1. Resumen.

A continuación se presenta el análisis de los datos y las conclusiones obtenidas a través de  esta investigación, que surge de la importancia de llevar a la práctica intervenciones preventivas con un colectivo que se encuentra en una situación grave de vulnerabilidad: los hijos de personas con enfermedad mental.
El estudio nos dará un conocimiento de la situación real en la que se encuentran estos niños. Presentaremos entre otros los siguientes datos: número de personas con enfermedad mental  que tienen hijos atendidas en los recursos red de atención social, número de niños entre 0 y 18 años, evolución vital de los hijos, apoyo recibido durante el embarazo, grado de satisfacción sobre la crianza, tipo de relación que mantienen, tutela, convivencia, etc.
La muestra está compuesta por personas con enfermedad mental grave y persistente, usuarios de “La Red Pública de Atención Social a personas con enfermedad mental crónica de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid (España)” con hijos con edades comprendidas entre 0-18 años.
El trabajo de Investigación se ha desarrollado a lo largo de 24 meses entre noviembre de 2007 y noviembre de 2009.

2. Introducción

Aunque parezca una obviedad es importante recordar que las personas que padecen  trastornos mentales graves comparten aspiraciones que podríamos considerar comunes al resto de los seres humanos, casi universales. Entre estas podrían señalarse algunas especialmente significativas como mantener una relación sentimental o tener hijos. Sin embargo, estos aspectos centrales de la vida a menudo se olvidan o se relegan ,priorizándose los aspectos relacionados con la enfermedad (la sintomatología, la medicación, etc.)
A pesar de este olvido, la realidad se impone.  Aunque algunos estudios han señalado que la esquizofrenia reduce la fertilidad y la fecundidad (Niganonkar et al., 1977; McGrath et al., 1999; Howard et al., 2002; Svensson, Lichtenstein, Sandin y Hultman, 2007), se observa que  la proporción de personas con trastornos mentales graves con hijos ha ido aumentando a lo largo del tiempo (McGrath et al., 1999; Oyserman et al., 2000), muy probablemente relacionado con los procesos de desinstitucionalización y el aumento de su participación o mantenimiento en la comunidad.
Se han realizado pocos trabajos sobre la experiencia de la paternidad/maternidad  en personas con enfermedad mental grave. Esto podría explicarse, en la línea de lo que señalan algunos autores (Bachrach, 1984; Test et al., 1990; Oyserman et al., 2000), porque la provisión de servicios a menudo está basada en expectativas estereotipadas de que las personas con esquizofrenia son solteras, viven solas, con los padres o en alojamientos supervisados y que no tienen hijos.
Los estudios que se han llevado a cabo han señalado algunos aspectos muy interesantes. En primer lugar, las madres  que padecen enfermedad mental grave presentan en general una gran satisfacción con su rol de madres y confianza en sus capacidades (Mowbray et al, 1995)) y reconocen la maternidad como un incentivo para cuidarse e intentar mantenerse bien (Nicholson et al (1998a, b). Sin embargo, también describen importantes problemas como dificultades económicas, problemas con la disciplina de los hijos y temores sobre el impacto de su enfermedad sobre sus hijos y sobre la posibilidad de la pérdida de la custodia (Nicholson et al, 1998a, b; Basset et al., 1999).
La existencia de estos trabajos previos, así como la escasez de datos en nuestro contexto, justifica la realización del estudio que a continuación se presenta y que pretende ser una aportación en este sentido. Este tipo de conocimientos son imprescindibles para la planificación de intervenciones en los actuales servicios, así como para en su caso, diseñar o proponer nuevas vías o alternativas de intervención y atención a estos padres e hijos.

3. Objetivos y metodología

Esta investigación surge de la necesidad de prevenir futuras alteraciones psíquicas y tratar de disminuir los factores de riesgo social en los hijos de personas con enfermedad mental grave. Estos niños constituyen un grupo de población con importante riesgo de desarrollar patologías en la edad adulta.
Como paso previo al desarrollo de este tipo de intervenciones preventivas debe haber un conocimiento sólido de la situación real en que se encuentran estos niños así como de sus necesidades y las de sus padres, que permita adaptar estas actuaciones e intervenciones a la realidad. Sin embargo, en nuestro contexto la información disponible sobre estos aspectos es muy escasa, ya que los trabajos de investigación realizados sobre este tema han sido prácticamente nulos. Este trabajo de investigación pretende ser un primer paso en este sentido.
El objetivo general del estudio de investigación será el acercamiento a la situación de las personas con trastornos mentales graves y crónicos con hijos menores, atendidos en la red de recursos de atención social de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales  disponibles en la Comunidad de Madrid
Teniendo en cuenta este objetivo se desarrolló la metodología de este trabajo de investigación.

Participantes y estrategias de muestreo
En cuanto a los participantes en el estudio, la muestra estuvo compuesta por personas con enfermedad mental grave y persistente usuarias de la Red de recursos de atención social a este colectivo, existente en la Comunidad de Madrid, dependiente de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales con hijos con edades comprendidas entre 0 y 18 años. Al tratarse de un estudio inicial se descartó la posibilidad de evaluar directamente a los menores por las importantes dificultades que eso entrañaba. Por ello la información sobre su situación, necesidades, etc., se recogió de forma indirecta a partir de la información proporcionada por los propios padres.
Debido al desconocimiento sobre el número total de personas que cumplían este criterio resultaba imposible, a priori, establecer el tamaño muestral. Uno de los primeros objetivos de este trabajo fue, por tanto, determinar el número de personas con trastornos mentales atendidos que tenían hijos menores de edad, para lo cual se solicitó información a los propios centros.
Una vez determinado el número de personas en esta situación, se  contactó con estos usuarios a través de los centros para analizar su experiencia como padres mediante diferentes métodos (entrevistas individuales con estas personas y grupo de discusión), con el objetivo de recoger información sobre la relación con sus hijos.

Estrategias, dominios e instrumentos de evaluación
Se ha apostado por combinar estrategias cualitativas y cuantitativas  ya que su utilización conjunta nos permitirá superar  sus respectivas limitaciones. Aunque hay que reconocer que las estrategias cualitativas presentan algunos problemas (por ejemplo, la obtención de este tipo de datos habitualmente es más costosa y presentan dificultades  de replicabilidad) en la mayoría de las ocasiones la utilidad de sus conclusiones justifica ampliamente su empleo.

Estrategia cuantitativa

Para la recogida de esta información cuantitativa  se diseñó una sencilla ficha que se hizo llegar a todos los recursos de la red que se encontraban en funcionamiento en abril de 2008, con el objetivo de recoger aspectos básicos y fundamentales sobre la paternidad/maternidad de los participantes, como el número de hijos, edad de los mismos, convivencia y tutela.
Posteriormente, se realizó una entrevista individual  con los usuarios que tenían hijos menores para recoger aspectos más específicos (satisfacción con la crianza, apoyos recibidos, desarrollo, etc.)
Se elaboró un primer borrador de la entrevista que se probó en un estudio piloto. Para ello se hicieron 7 entrevistas, 4 a mujeres y 3 a varones. A partir del estudio piloto se identificaron algunos problemas en la aplicación de la entrevista y se realizaron algunas modificaciones. 

La versión final de la entrevista  fue aplicada en forma de entrevista estructurada a los participantes (usuarios con hijos menores de 18 años), para facilitar así su comprensión. A pesar del carácter estructurado de la entrevista también se incluyeron algunas preguntas de carácter abierto con el objetivo de recoger las experiencias u opiniones.
Estas entrevistas fueron realizadas tras recibir el consentimiento informado de los usuarios.

Estrategia cualitativa

Para complementar esta información cuantitativa se realizó un grupo de discusión con usuarios de los centros con hijos menores, que pudiera proporcionar una información más abierta sobre sus preocupaciones, necesidades, etc., es decir, información relevante también a la hora de entender posibles dificultades o carencias encontradas por estas personas en su papel como padres / madres. Ocho usuarios se mostraron dispuestos a colaborar y cinco de ellos asistieron finalmente al grupo de discusión que se realizó el día 26 de octubre de 2009. 

Análisis de datos

En primer lugar para cada una de las variables consideradas se realizaron análisis descriptivos, principalmente análisis de frecuencias y media, en función del tipo de variable.
También se analizaron las diferencias en las variables consideradas en función de variables relevantes como el género o la situación de tutela.

Concretamente:

Tan sólo se presentan aquellos resultados en los que aparecieron diferencias estadísticamente significativas.

 

RESULTADOS

A continuación se presentan los principales resultados encontrados en ambos momentos o fases de la investigación

Fase 1. Análisis inicial de los usuarios de la red de Plan de atención social con enfermedad mental grave y crónica.

Según los datos de las fichas iniciales  recogidas, que corresponden a más del 75% de los recursos de atención social para personas con enfermedad mental grave y crónica, el número total de usuarios con hijos era de 370. Estos usuarios  tenían un total de 716 hijos y casi  el 80% tenía uno o dos hijos
Ciento sesenta y tres usuarios tenían en ese momento, al menos, un hijo menor de 18 años. En total, estos usuarios tenían 216 hijos menores de edad de los cuales el 56% no convivía  con sus padres, y en el 43% de los casos los padres no mantenían la tutela.

Fase 2. Análisis de las experiencias y vivencias de los usuarios del Plan con hijos menores.

Los datos del estudio inicial nos hablaban claramente de una grave afectación de la relación entre los usuarios y sus hijos por lo que resultaba necesario profundizar en el conocimiento de la situación y necesidades de estos usuarios. Como ya hemos comentando anteriormente se realizaron entrevistas estructuradas y un grupo de discusión.
A continuación se exponen algunos de los resultados encontrados mediante ambas estrategias.
Durante el desarrollo de la investigación se contactó con un total de 87 recursos del total de la Red de atención. De los 163 usuarios con hijos menores identificados en un primer momento, finalmente se logró entrevistar a 60 personas.
Se recogieron datos sobre las características sociodemográficas y clínicas de los entrevistados de los que hemos obtenido el siguiente perfil: Mujer de 40 años, casada o divorciada, con ingresos propios procedentes de pensión contributiva o no contributiva, con una declaración de minusvalía del 65%, con un diagnóstico de esquizofrenia o trastorno de personalidad y con dos hijos cuya media de edad es de 10 años.

1. Variables relacionadas con el embarazo y parto

El siguiente bloque de la entrevista fue dirigido a conocer cómo habían vivido los participantes el embarazo y el nacimiento de sus hijos.
Según se observa en la tabla siguiente la mayoría de los embarazos (66%) fueron planificados, aunque en uno de cada tres casos fue algo inesperado. Sin embargo, a pesar de ello la opción de interrumpir el embarazo sólo se contempló en uno de cada diez embarazos. 

Tabla1.  Planificación del embarazo

 ¿El embarazo fue pensado o planificado?

n

%

 

59

66,3

 

No

29

32,6

 

No sabe / no contesta

1

1,1

 ¿Pensó en interrumpir el embarazo?

n

%

 

9

10,1

 

No

79

88,8

 

No sabe / no contesta

1

1,1

Aunque en la mayoría de los casos tanto el embarazo como el parto transcurrieron sin incidencias, al menos uno de cada cuatro participantes informaron de problemas en algún momento.

2. Variables del desarrollo

La mayoría de los participantes informan de que sus hijos han tenido un desarrollo evolutivo normal. La mayoría de los niños no presentaron problemas en la adquisición de capacidades como adquisición del lenguaje, control de esfínteres, andar, etc. Aunque es importante destacar  que sí existieron problemas en el 20% de los casos.
Por otro lado, uno de cada cuatro participantes informaron de problemas importes de salud en sus hijos, lo que supone un porcentaje muy importante.

Tabla 2.  Problemas de salud en los menores

 ¿Ha tenido algún problema de salud importante?

n

%

 

22

24,7

 

No

62

69,7

 

No sabe

5

5,6

 

Un dato que resulta especialmente llamativo es el relativo a la atención recibida por los menores por parte de profesionales de la salud mental. Concretamente, según informan los participantes el 40% de los menores habían sido atendidos por algún profesional de este tipo. Además, un porcentaje muy similar (38%) habían sido atendidos por algún profesional de Servicios Sociales.

Tabla 3. Atención recibida por profesionales de la salud mental y por profesionales de los Servicios Sociales

 

n

%

¿Ha sido atendido su hijo por algún profesional de la salud mental?

 

 

 

36

40,4

 

No

46

51,7

 

No sabe / no contesta

7

7,9

 ¿Ha sido atendido su hijo por algún profesional de SS Sociales?

 

 

 

34

38,2

 

No

48

53,9

 

No sabe

7

7,9

Respecto a periodos de alejamiento de los participantes en el estudio, la mitad de los usuarios habían estado sin mantener ningún contacto con sus hijos durante más de un mes, llegando en el 22% de los casos a superar los 12 meses.

Tabla 4. Pérdida de contacto entre los participantes y sus hijos durante más de un mes

 

n

%

¿Ha estado más de un mes sin mantener ningún contacto con su hijo?

 

 

 

45

50,6

 

No

40

44,9

 

No sabe / no contesta

4

4,5

 ¿Durante cuánto tiempo?

 

 

 

1 - 3 meses

14

15,7

 

3 - 6 meses

4

4,5

 

6 - 12 meses

8

9,0

 

Más de 12 meses

20

22,5

 

3. Satisfacción de los padres respecto a la crianza

Respecto a la implicación de los usuarios en la crianza de los hijos, la gran mayoría de los entrevistados se han sentido partícipes en la crianza de sus hijos (casi el 85%), encontrando su mayor apoyo en su pareja (42%) o en sus padres (37%).
Este apoyo recibido varía de forma importante en función del sexo de los participantes. En el caso de los varones casi el 70% percibían que su pareja había sido su mayor apoyo en la crianza de su hijo, mientras en el caso de las participantes esto tan sólo ocurría en el 15% de los casos. En el caso de las mujeres, aproximadamente la mitad percibieron que su mayor apoyo habían sido sus padres
La mayoría de los entrevistados informaron de una satisfacción buena o muy buena con la relación con sus hijos (casi un 70%), aunque casi uno de cada cinco usuarios reconoció que la relación con sus hijos era mala o muy mala o directamente inexistente.
Respecto a su papel como padre o madre más del 70% se consideran padres buenos o muy buenos, mientras casi uno de cada cinco se considera regular y sólo un 7% se considera mal o muy mal padre.
Por otro lado, también se les consultó por aquellos aspectos que les producían más insatisfacción. En este caso parece que destacan algunos aspectos relacionados con la separación y falta de contacto con sus hijos, aunque en algunos casos se señalan otros aspectos relacionados con problemas de conducta, desobediencia, y conductas agresivas de los menores respecto a los propios participantes u otras personas.
También se les preguntó sobre qué habían echado de menos o qué hubieran necesitado en relación con la crianza de sus hijos. En este caso, se señalan necesidades de distinto tipo. Aunque destacaban las necesidades relacionadas con aspectos económicos (ingresos, vivienda, trabajo,…) también se señalaron otras como el deseo de haber dispuesto de más tiempo para estar con ellos o el recibir ayuda efectiva, formación o supervisión a la hora de realizar algunas tareas relacionadas con la crianza de los hijos, por ejemplo, que les enseñaran a bañar a los niños, o darles de comer, etc. Por otro lado los usuarios también señalaron que hubieran necesitado apoyo profesional para saber cómo educarlos, o para defender sus derechos y mantener así la relación y el contacto con sus hijos, y también más apoyo de las personas de su entorno (padres, hermanos, etc.).
A continuación se consultó a los participantes si recibieron ayuda desde los Servicios Sociales o los Servicios de Salud Mental en su papel de padres. Un 46% de los entrevistados afirmó haber recibido ayuda de estos servicios, aunque de ellos sólo la mitad valoró dicha ayuda como de utilidad. Sin embargo, entre aquellos que no la recibieron la mayoría, un 65%, desearían haberla recibido

Tabla 5. Atención recibida desde los Servicios Sociales o de Salud Mental

 

n

%

¿Recibió algún tipo de ayuda de los Servicios Sociales o de Salud Mental respecto a su papel de padre?

 

 

 

28

46,7

 

No

32

53,3

 Si recibió alguna atención ¿Le sirvió de ayuda?

 

 

 

15

51,7

 

No

14

48,3

 En caso de no haberla recibido ¿le hubiera gustado?

 

 

 

22

64,7

 

No

12

35,3

 

Pero intentando analizar el efecto que esta ayuda pudo tener en algunas de las variables más relevantes de la relación entre padres e hijos, fundamentalmente mantenimiento de la tutela y convivencia, no aparecen diferencias estadísticamente significativas. Es decir, resulta curioso que no parece que el recibir algún tipo de ayuda tenga relación con la convivencia o no actual ni con el mantenimiento de la tutela con los menores. 

Tabla 6. Mantenimiento de la tutela y convivencia con los hijos en relación con la ayuda recibida respecto a su papel de padre / madre por los usuarios

 

¿Tiene su tutela?

¿Actualmente convive con su hijo?

 

No

No

 

 

n

%

n

%

n

%

N

%

¿Recibió algún tipo de ayuda de los S Social o Salud Mental respecto a su papel de padre?

18

37,5

22

56,4

20

47,6

22

46,8

No

30

62,5

17

43,6

22

52,4

25

53,2

4. Datos de convivencia de los menores.

Sobre la convivencia del usuario con sus hijos casi la mitad de los menores convivían con el usuario entrevistado, no existiendo en este caso diferencias entre varones y mujeres.

Tabla 7. Convivencia del usuario con los hijos menores de los usuarios entrevistados


 Actualmente convive con su hijo

n

%

 

42

47,2

 

No

47

52,8

 

La siguiente pregunta se planteó sólo para aquellos que no convivían con sus hijos. Como se observa en la tabla siguiente en el 40% de los casos los hijos vivían con el otro progenitor, casi un 20% en instituciones y un porcentaje similar con los padres del usuario u otro familiar. Casi el 13% se encontraban en acogimiento.

Tabla 8. Convivencia de los hijos menores de los usuarios entrevistados


 Si usted no convive con él ¿con quién convive?

n

%

 

Padre / madre

19

40,4

 

Padres del usuario

5

10,6

 

Otros familiares

4

8,5

 

En instituciones

9

19,1

 

Acogimiento

6

12,8

 

Adopción

0

0

 

Otros

2

4,3

 

No sabe

2

4,3

Se han encontrado diferencias relevantes en cuanto a la convivencia de los menores en función del sexo del entrevistado. En el caso de los  usuarios varones, mayoritariamente los hijos convivían con sus madres (85% de los casos). Sin embargo, en el caso de las mujeres esto parece más heterogéneo y además refleja una situación de alejamiento mayor. Si no convivían con ellas, en un 35% sus hijos vivían en instituciones y un 15% en acogimiento.
Respecto a la situación de tutela de los hijos menores de edad, los participantes mantenían la tutela en el 55% de los casos, sin que aparezcan diferencias estadísticamente significativas en función del sexo de los participantes. 
Sobre aquellos que no tenían la tutela de sus hijos se recogió información sobre la edad del hijo cuando la perdió. Como se observa en la tabla siguiente la edad media de los hijos cuando los usuarios perdieron la tutela fue de aproximadamente 5 años. En menos del 15% de los casos esta pérdida se produjo después de los 10 años y en ningún caso después de los 14 años.

Tabla 9. Pérdida de la tutela por los usuarios

 

n

%

Si no tiene la tutela ¿qué edad tenía su hijo cuando la perdió?

 

 

 

Edad media (dt)

31

5,19 (4,143)

 

< 5 años

19

52,8

 

5 - 9 años

12

33,3

 

10 - 14 años

5

13,9

 Si no tiene la tutela ¿quién la tiene?

 

 

 

El padre / madre

12

30,8

 

Los padres del usuario

9

23,1

 

Otros familiares

4

10,3

 

Otros

13

33,3

 

No sabe

1

2,6

Si no tiene la tutela ¿Actualmente mantiene contacto con su hijo?

 

 

 

Ningún contacto

7

17,1

 

Esporádico

5

12,2

 

Poco frecuente

4

9,8

 

Frecuente

12

29,3

 

Muy frecuente

13

31,7

Tabla 10. Edad en la que el usuario perdió la tutela de los menores por sexo de los participantes


 

Sexo del participante

 

Varón

Mujer

 

 

n

%

n

%

Edad en la que perdió la tutela

< 5 años

4

33,3%

15

62,5%

 

5 - 9 años

6

50,0%

6

25,0%

 

10 - 14 años

2

16,7%

3

12,5%

5. Relación percibida entre maternidad/paternidad y salud mental.

En el 65% de los casos la aparición de los problemas de salud mental fue anterior al nacimiento de los hijos. Sin embargo, en el resto de casos estos problemas surgieron después del nacimiento de los mismos, principalmente antes de que los niños cumplieran 10 años.
 Se analizó también la convivencia de los hijos durante las hospitalizaciones de los padres, para ver como afectaron estas separaciones a la relación padres e hijos. En el 37% de los casos los niños se mantuvieron con el otro progenitor, aunque en otros casos se mantuvieron con los padres del usuario (15%) o con otros familiares (6,7%) o en instituciones (9%).         

Tabla 11. Convivencia de los menores durante las hospitalizaciones de los usuarios


Durante las hospitalizaciones ¿Con quién ha permanecido su hijo?

n

%

 

Padre / madre

33

37,1

 

Padres del usuario

14

15,7

 

Otros familiares

6

6,7

 

En instituciones

8

9,0

 

Otros

4

4,5

 

No sabe / no contesta

24

27,0

En este caso de nuevo encontramos diferencias interesantes entre varones y mujeres. En el caso de los participantes varones las madres de los niños fueron las encargadas de cuidar al niño, mientras en tan sólo uno de cada diez casos de mujeres, sus hijos se mantuvieron con los padres. Los hijos de las participantes se mantuvieron en mayor medida con sus abuelos (32%) u otros familiares (11%) y en instituciones (18%).

Fase 3. Grupo de Discusión.

En el grupo de discusión, llevado a cabo el día 26 de octubre de 2009, participaron cinco usuarios (cuatro mujeres y un varón) de diferentes recursos de la Red de atención social para personas con enfermedad mental grave y crónica. Todos ellos se habían presentado voluntarios para la participación en el grupo tras ser informados en su centro de la realización del mismo.
Algo que destacaron los participantes en el grupo de discusión es el potencial efecto positivo que pueden tener los hijos en la propia enfermedad mental, fundamentalmente relacionado con la motivación. Es decir, según señalaron algunos de los asistentes al grupo de discusión la presencia de los hijos y el deseo de conservarlos a su lado y ser capaces de ejercer como padres o madres supone una motivación muy importante para ellos a la hora de cumplir el tratamiento y participar activamente en su rehabilitación.
Sin embargo, también se señaló la dificultad de ejercer adecuadamente ese rol de padres sin apoyo. Los participantes identifican claramente la necesidad de ayuda, tanto por parte de diferentes servicios como por personas de su propio entorno: pareja, padres, etc. Pero según su experiencia las reacciones que se encuentran habitualmente en su entorno más cercano, especialmente en los primeros momentos, son, por un lado, de rechazo, y por otro, de dudas sobre su capacidad como padres lo que les ha hecho sentirse a menudo muy solos en este proyecto personal que supone tener hijos.
Las dificultades encontradas en la propia relación con los hijos según señalaron los propios usuarios a menudo están relacionadas con la comunicación. Los participantes señalaron la importancia de dar información a los hijos que les ayude a entender la enfermedad mental y los síntomas, para que entiendan algunos comportamientos o problemas de sus padres. En algunos casos los padres señalaron que sus hijos sí entendían la enfermedad y sus síntomas.
Este grupo de discusión, a pesar de la gran heterogeneidad de situaciones y vivencias de los participantes que antes se ha comentado, así como su reducido tamaño permitió señalar algunos aspectos relevantes de sus experiencias como padres.

CONCLUSIONES

Los resultados de este proyecto de investigación han aportado algo de luz sobre la situación en la que se encuentran aquellas personas con trastornos mentales graves con hijos menores, y de una forma indirecta nos ha permitido asomarnos a la situación de estos niños o jóvenes.
En primer lugar, resulta interesante destacar que el hecho de tener hijos es algo habitual entre las personas con este tipo de trastornos, especialmente entre las mujeres. Concretamente, 370 personas de la red de recursos  tenían al menos un hijo, de las cuales aproximadamente el 60% eran mujeres lo que coincide de forma importante con lo encontrado por otros autores en diferentes contextos (Howard et al., 2001; McGrath et al, 1999).
Otro aspecto muy positivo en la línea de lo señalado por otros trabajos de investigación (Nicholson et al, 1998) es el papel motivador que puede tener para estas personas su papel como padres a la hora de afrontar su enfermedad y cuidarse.
Pero por otro lado, desde el primer momento aparecieron indicadores que apuntaban a la existencia de problemas o carencias importantes. Ya en la fase inicial se encontró que más de la mitad de los casos no convivía con sus hijos menores y un porcentaje similar no mantenían la tutela.
Los participantes señalaron la necesidad de ayuda y a la mayoría les hubiera gustado o les gustaría recibir ayuda de los Servicios Sociales o de los Servicios de Salud Mental respecto a su papel de padres. Sin embargo, los usuarios que en algún momento recibieron este tipo de ayuda no parece que lo percibieran como muy útil, lo que parece indicar la necesidad de diseñar y poner en marcha nuevas fórmulas de abordaje de este tipo de situaciones.
Otro indicador de la existencia de problemas o necesidades en ese sentido es la consideración de los propios usuarios de que, en ocasiones, su enfermedad mental les ha llevado a desatender a sus hijos. En la misma línea también parecen ser frecuentes los periodos de alejamiento, en los que los participantes no han mantenido contacto con sus hijos. La mitad de los participantes ha estado más de un mes sin mantener ningún tipo de contacto, y uno de cada cinco más de un año. Estas separaciones podrían en parte explicarse por el propio trastorno mental (hospitalizaciones, sintomatología, etc.). Estudios previos ya han señalado la dificultad de mantener el contacto durante los periodos de hospitalización, debido, entre otros aspectos a la ausencia de lugares adecuados donde puedan realizarse las visitas de los niños durante ese periodo (Diaz-Caneja y Jonson, 2004). Teniendo en cuenta todo esto, la necesidad de apoyo a estas personas se hace especialmente importante para intentar, primero, que la relación no se rompa y que los niños no estén desatendidos, y, en segundo lugar, para que si la ruptura de la relación se produce sea posible trabajar para que se restituya.
Uno de cada cuatro niños habían sido atendidos por algún profesional de la salud mental y un porcentaje parecido por algún profesional de servicios sociales. Esto justificaría la existencia de intervenciones preventivas que evitaran el desarrollo de patología en estos niños y jóvenes.
Pero también resultan preocupantes algunos datos que parecen indicar que los hijos de las participantes podrían estar  en una peor situación, ya que con mayor frecuencia, cuando estas mujeres no podían hacerse cargo de ellos, estos niños o jóvenes terminaban en alguna institución. Concretamente uno de cada tres hijos que no conviven con su madre vivían en instituciones. Tan sólo en un caso el menor convivía con el otro progenitor (el padre).
Sin embargo, es importante tener en cuenta las limitaciones de este estudio a la hora de considerar los resultados presentados. Fundamentalmente hay que recordar que este trabajo de investigación se ha interesado por un colectivo muy concreto dentro de las personas con trastornos mentales: las personas con trastornos mentales graves y crónicos. E incluso dentro de las personas que tienen este tipo de trastornos, los participantes también suponen un subgrupo que probablemente tengan unas peculiaridades importantes ya que todos eran usuarios de la red de recursos de atención social para personas con enfermedad mental grave y persistente.
Por otro lado, el alto número de entrevistas no realizadas por no ser considerado adecuado por los profesionales de los recursos podría haber sesgado la muestra. Probablemente no se hayan entrevistado a aquellas personas cuya relación con sus hijos estuviera más deteriorada, aquellos en los que hubiera una ruptura mayor de la relación o aspectos altamente dolorosos relacionados con la misma.

Notas

*  La investigación referida ha sido financiada por FUNDACION MANANTIAL y se ha realizado merced a un Convenio de colaboración entre esta entidad y la FUNDACIÓN GENERAL DE LA UNIVERSIDAD COMPLUTENSE DE MADRID

* Agradecimiento de los autores:

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